Epilepsie is stom

[dre]

Ach ze heeft ook ADHD dus

Ja altijd al gehad, ze mist alleen de hyperfocus die erbij hoort

[dre]

Nadat het toch nog niet helemaal lekker ging helaas, in overleg met de neuroloog de medicatie weer verhoogd

Flink ontbijt voor zo'n klein hondje....

[Kells]

Dat is weer balen zeg.

[EchoMira]

Oke. Hopelijk stabiliseert het weer.

[Hewi]

Nadat het toch nog niet helemaal lekker ging helaas, in overleg met de neuroloog de medicatie weer verhoogd

Flink ontbijt voor zo'n klein hondje....

Whut? Ging t niet goed?

[ranetje]

Nadat het toch nog niet helemaal lekker ging helaas, in overleg met de neuroloog de medicatie weer verhoogd

Flink ontbijt voor zo'n klein hondje....

Stevige hap ja
Als het nu helpt, dan is dat tenminste positief

[dre]

De medicatie is nog een keer verhoogd (ook super handig dat de medicatie inmiddels wereldwijd slecht verkrijgbaar is ) en ze lijkt nu weer stabiel
Ook de onrust die ze altijd heeft wanneer ze meerdere aanvallen op korte tijd heeft lijkt weer weggetrokken. Dat vind ik (naast de aanvallen zelf), nog het ergste voor haar, ze heeft echt even tijd nodig om weer te durven ontspannen.

Gelukkig is ze een vrij positief ingesteld hondje


Ik hou mijn hart vast voor de dag dat we geen pillen meer kunnen krijgen voor haar, dan hebben we echt een probleem...

[Kells]

De medicatie is nog een keer verhoogd (ook super handig dat de medicatie inmiddels wereldwijd slecht verkrijgbaar is ) en ze lijkt nu weer stabiel
Ook de onrust die ze altijd heeft wanneer ze meerdere aanvallen op korte tijd heeft lijkt weer weggetrokken. Dat vind ik (naast de aanvallen zelf), nog het ergste voor haar, ze heeft echt even tijd nodig om weer te durven ontspannen.

Gelukkig is ze een vrij positief ingesteld hondje


Ik hou mijn hart vast voor de dag dat we geen pillen meer kunnen krijgen voor haar, dan hebben we echt een probleem...

Kun je geen recepten krijgen voor de humane apotheek?

[dre]

Kun je geen recepten krijgen voor de humane apotheek?

Er is een wereldwijd tekort aan de grondstof (wordt voornamelijk rond de dode zee verzameld).

[ranetje]

Kun je geen recepten krijgen voor de humane apotheek?

Er is een wereldwijd tekort aan de grondstof (wordt voornamelijk rond de dode zee verzameld).

Dat is waardeloos zeg.

Kan even niet vinden wat ze moet hebben aan medicatie
Geen feno had ik begrepen.....

[dre]

Het gaat om de kaliumbromide.
Daarnaast krijgt ze nog levetiracetam (via de huisarts).

[Kells]

Het gaat om de kaliumbromide.
Daarnaast krijgt ze nog levetiracetam (via de huisarts).

Kun je de apotheker niet even lief aankijken? Destijds capsuleerde de apotheek Kaliumbromide en later Natriumbromide voor mij. De Natriumbromide was even een nogo, want dat moesten ze ook weer apart voor mij bestellen. Ze deden het gelijk toen ik aanbood op de hele pot met de grondstof vooraf te willen betalen. (Dat spul kost geen drol) Keppra kreeg mijn hond ook, maar het recept kreeg ik rechtstreeks van de specialist, net zoals de Zonisamide en de rectioles Diazepam.

[ranetje]

Het gaat om de kaliumbromide.
Daarnaast krijgt ze nog levetiracetam (via de huisarts).

Als de grondstoffen niet te krijgen zijn is dat uiteraard een probleem.
Zou een apotheek daar geen oplossing voor weten?

[Smoothie]

Zo vervelend die leveringsproblemen van de medicatie. Ik dacht/hoopte eigenlijk dat het was opgelost. De vorige 2 maanden kon mijn dierenarts de Libromide niet op de reguliere manier bestellen en moest het via de Universiteit Utrecht. Ze zeiden toen dat het langer kon gaan duren en we dan misschien over moesten stappen op een ander medicijn. Deze maand kon het toch wel weer op de reguliere manier besteld worden.

[dre]

Nee het is helaas nog lang niet opgelost waarschijnlijk.
En wat een geluk dat je nog de libromide kon krijgen, wij zijn dus over naar de vetbromide, maar die is nu ook alleen nog maar via Arnhem te krijgen (en dat alleen nog in overleg met de afdeling neurologie).

Ik had ook gehoopt dat het nu wel opgelost zou zijn, maar kerel is er eens ingedoken waarom nog steeds niet.

Ik vrees ook dat als de medicatie weer leverbaar is, ik ga hamsteren en een minimale voorraad van een half jaar ga aanleggen (maar dat ik niet de enige ben)

[ranetje]

Nee het is helaas nog lang niet opgelost waarschijnlijk.
En wat een geluk dat je nog de libromide kon krijgen, wij zijn dus over naar de vetbromide, maar die is nu ook alleen nog maar via Arnhem te krijgen (en dat alleen nog in overleg met de afdeling neurologie).

Ik had ook gehoopt dat het nu wel opgelost zou zijn, maar kerel is er eens ingedoken waarom nog steeds niet.

Ik vrees ook dat als de medicatie weer leverbaar is, ik ga hamsteren en een minimale voorraad van een half jaar ga aanleggen (maar dat ik niet de enige ben)

Ik kreeg een bericht door van U Gent van het epilepsiecentrum:
Ik meld het maar.
Weet niet of je er wat aan hebt @dre

Jammer genoeg blijft de beschikbaarheid van kaliumbromide problematisch.
Wij hopen dat de meeste eigenaars bij hun eigen dierenarts terecht kunnen voor de medicatie (Libromide, Vetbromide, ...). Groothandels krijgen druppelsgewijs een beperkte voorraad binnen vanuit het buitenland, dus vraag gerust aan uw dierenarts om daar eerst navraag te doen. Creatief op zoek gaan naar de medicijnen blijft de boodschap (vb. in het buitenland). Bijvoorbeeld in de apotheek van de faculteit diergeneeskunde Utrecht kan Vetbromide/Libromide uitsluitend op naam van een patiënt, rechtstreeks aan de eigenaar, en maximaal voor de behandeling van 1 maand per keer geleverd worden. Dierenartsen (-praktijken) kunnen dit aanvragen via de website van apotheek Utrecht (Faculteit diergeneeskunde).
Indien overgeschakeld wenst te worden op een ander aanvalswerend medicijn dan is het raadzaam om dit langzaam te doen. Elk aanvalswerend medicijn wordt idealerwijs afgebouwd over enkele maanden, echter met de beperkte beschikbaarheid van kaliumbromide zal het nu sneller moeten (vb over 4w, met wekelijks een dosisverlaging van 25%). Het afbouwen van een aanvalswerend medicijn houdt altijd risico's in (vooral een toename in de aanvalsfrequentie). Bij de start van het afbouwen wordt best een ander aanvalswerend medicijn in de plaats gegeven, dit zijn de opties (ngl. de patient):
- fenobarbital (3.5 mg/kg bid)
- of imepitoine (20 mg/kg bid)
- of levetiracetam (30 mg/kg tid)
Deze medicatiewijziging kan enkel door een dierenarts gebeuren.
Wij hebben een erg beperkte voorraad beschikbaar van Vetbromide en Libromide, enkel voor patiënten die bij ons zijn gekend en enkel 1 doos per patiënt.
Veel succes!

[dre]

Bedankt @ranetje !

Ik moet er even induiken (ben nu op het eo hoopers), maar heel fijn.

Ik zie wel alternatieven staan, maar dat is voor kenzi helaas geen optie op dit moment.

[dre]

Met beetje angst dierenarts opgebeld voor de vetbromide deze ronde, schijnen ze al een doosje te hebben liggen voor Kenzi
Ze hebben de bestelling afgelopen maand toch nog ergens binnen gekregen en gaan nu bestelling doen voor 4 doosjes in de hoop dat we wat voorraad kunnen gaan aanleggen.

Kenzi doet het op de hogere dosering gelukkig weer goed tot nu toe
Afgezien van het feit dat ze besloten heeft dat het verhaarseizoen is begonnen

[hakunamatata]

Wat een fijn nieuws!

[ranetje]

Wat fijn dat je weer medicatie hebt
Nu even duimen dat de volgende bestelling voor die 4 doosjes ook lukt

[Mo-yi]

wat een goed nieuws

[Diana]

Dat is alvast een hele zorg minder, hopelijk kun je inderdaad een klein voorraadje aanleggen, zodat je niet plots zonder medicatie komt te zitten.