Natalie schreef: ↑24 jul 2023, 11:35
De internist is alweer terug, ik dacht dat hij nog een week afwezig was. Hij heeft direct gereageerd op mijn updates en gaf aan dat we nu toch (ook) de dosering prednison gaan verhogen. Aankomende drie dagen krijgt hij 60 mg en daarna vijf dagen 40 mg. De dosering tot nu toe was steeds 30 mg. Daarnaast wil hij Jip heel graag weer een keer zien want tot nu toe verliep de communicatie per mail en telefoon. We hebben donderdag een nieuwe afspraak, met ook de mogelijkheid voor een nieuwe buikecho (mocht hij dat nodig achten). Hij heeft vandaag weer zo'n twijfelachtige dag: wel iets willen eten, maar heel kieskeurig in wat wat hij wel/niet aanneemt.
Voor wie nog geïnteresseerd is
hier een update.
Jip weegt 29 kilo nu, dus gelukkig niet verder afgevallen. We zijn begonnen met een bloedonderzoek en de bloedwaarden van het aantal witte bloedcellen was echt heel hoog. Dat wijst er toch wel op dat de ontsteking nog aanwezig is. Die is met 2 maanden prednison niet (voldoende) onderdrukt. We gaan de hoge dosering prednison (60 mg) met 5 dagen verlengen. Voor de weken erna geldt weer een heel afbouwschema.
Verder liet de buikecho zien dat de maag en darmen niet goed functioneren. Hij moest nuchter zijn, dus na 22u gisteravond geen eten meer gehad. Toch zat er nog vast voedsel in de maag. Dat vond de radioloog echt heel vreemd, uiterlijk 6 uur na de laatste maaltijd zou de maag leeg moeten zijn. Ook waren de darmen heel druk bezig, maar niet op functionele wijze. Je zag eerst iets van links naar rechts stromen en daarna weer van rechts naar links. Dat hoort natuurlijk maar één kant op te gaan. Ze doen heel veel, maar niet op de juiste manier. Verder zag de darmwand er ook heel onrustig / rafelig uit en dat past bij het vermoeden dat de ontsteking nog steeds aanwezig is.
We gaan met een medicijnencocktail van prednison en metomotyl verder maar de metomotyl hoeft niet standaard bij de prednison gegeven te worden; die moeten we naar eigen inschatting alleen geven op dagen dat het even 'mweh' gaat. Gaat het echt weer slecht en wil Jip niets meer eten? Dan kunnen we metomotyl in de la laten liggen en dan wordt de dosering prednison weer verhoogd naar de dosis van de vorige stap. Daarover heeft de internist gezegd: eerst de dosering verhogen en dán mij bellen. Dus we hoeven niet steeds weer te overleggen, we moeten echt zelf die inschatting maken en direct ingrijpen zodra Jip zijn eten weer weigert.
We hebben nu 10 strips van 10 pillen in huis
Als het afbouwen echt weer helemaal mislukt, dan gaan we weer terug naar een dosis van 40 - 60 mg maar dan gaan we de langzaamaan de prednison vervangen door een ander merk/type cortisone. Die zouden minder belastend zijn voor het lijf.
